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做一个聪明的病人
http://www.sjyouthbase.com 2012年11月9日 中国科学报
     编者按:

    过去30年,癌症患者的数量以每年3%~5%的速度增加着。“癌症就是绝症”“确诊癌症等于宣判死刑”,已是民众中普遍的看法。专家们不断地警告人们,“癌症成为人类第一位的致死原因”。2012年,全世界死于癌症的人有可能超过1000万。

    在必须面对的所有恐惧中,没有什么比预知死期将至更加恐怖了。人民日报社资深记者凌志军在2007年罹患癌症,并被认为“活不过三个月”。身陷绝境的他,调整心态,积极搜集诊疗信息,甄别真伪;观察医生的得失,观察病友的成败,选择最佳的治疗方案。5年来找到了适合自己的康复之路。

    想到和自己同样命运的癌症患者,还有他们被焦虑和绝望情绪包围着的家人,凌志军决定把自己的体验告诉他们,这就有了《重生手记——一个癌症患者的康复之路》。这本书除了是一本亲历记,更有凌志军作为记者对当今中国癌症医疗体系种种利弊的观察和剖析。他的“别让医生吓死你”、“癌症不是绝症”、“做一个聪明的患者”的观点,让我们对中国式的癌症观念和中国式的癌症治疗有了更多的反思。

    《滚蛋吧!肿瘤君》是近期另一位癌症患者出版的图书。美女漫画家熊顿,曾出版过《熟女养成日志》、《熟女单身日记》、《熟女“房”事心经》等,2011年8月被确诊患有“非霍奇金淋巴瘤”(俗称“淋巴癌”)。在与“肿瘤君”斗争的漫长过程中,熊顿把患病期间所有情绪与经历转化成为付诸笔尖的素材,用顽强乐观的心态坚持创作。书中的幽默风趣、自嘲和泰然处之,让每一位读者都能获得积极面对人生挫折的正能量。

    智慧和勇气,是战争癌症的武器。

    ■凌志军

    大相径庭的癌症观

    癌症患者中有很多人并不是死于自己的疾病,而是死于自己的恐惧和错误的治疗。

    我这样说,很多人一定不信。事实上我过去也不会这样想,直到自己也成了一个癌症病人,有了一些切身体验,又有很多癌症患者的经验教训做参照,才得出这样的结论。

    2007年2月,我病倒了。医生在我的颅内发现两处病灶,疑为“脑瘤”。两天后又在我的左肺发现肿瘤,由此诊断“肺癌、脑转移”的概率为98%,也可以说是“肺癌晚期”。医生当时认为,我已经活不过三个月了。

    有一段时间,我对自己的治疗前景感到很绝望。但也就在我最绝望的日子里,我认识的一些美国人不约而同地告诉我,癌症不是绝症,而只是一种慢性病。他们说,在美国,大多数人都是这样来看待癌症的。

    我对这种说法将信将疑,于是试图考证它是否有根据。结果发现,美国的癌症发病率和死亡率在最近10年里第一次被遏制,转而呈现下降趋势。癌症患者的“五年存活率”,即医学上所谓“治愈率”,提高到81%。如今美国癌症患者的平均存活时间已经达到11年,并不比一些慢性病患者的更短。换一种方式来设想,癌症患者的感觉,可能真的类似于得了心脏病或者是糖尿病。

    也许正是因为这样的结果,世界卫生组织才能公开宣布,1/3的癌症可以预防,1/3可以根治,1/3经过治疗可以长期生存。

    这与我自己对癌症的认识是如此不同,与我们国家的癌症治疗现状也是大相径庭。

    中国式的癌症治疗

    在我们的国家,癌症患者面临的情况相当糟糕。他们中的大部分人在3年内死去,能够活过5年的只有20%左右(根据不同的报告,我国肿瘤病人的“五年存活率”在10%~30%)。这不仅大大低于美国,也低于世界平均水平。

    这是一个惊人的事实,它深深地震撼了我,也给我带来困惑。为什么我们国家的癌症患者会更少地存活、更多更快地死去?是我们这些癌症患者讳疾忌医吗?或者是特别舍不得花钱?是我们国家癌症治疗技术特别落后吗?是我们缺少好医生吗?是我们没有特效药吗?是我们独有的中西医结合彻底失败,因而让患者更短命吗?是种族遗传基因让我们中国人特别禁不起癌细胞的折腾吗?

    我在困惑中仔细询问身边的病友,也悉心体会自己病情的变化。我无数次地置身于医院的拥挤、混乱和繁忙中,观察病人,观察医生,也观察医院的环境和设施。一些现象很快展现在我面前。

    我看到来自全国各地的病人,他们每天在同一时间拥进挂着“肿瘤门诊”招牌的那些大楼,带着满脸的焦虑和绝望;我看到那些身着白衣、个个拥有一大堆头衔的专家,他们在收取病人几百元的挂号费之后只不过付出几分钟时间;我看到锃光瓦亮的医疗设备摆满楼上楼下,还被告知这都是全世界最先进也最昂贵的;我看到所谓“最新最好的特效药”几乎每周都在问世,还有所谓“中西医结合”的独一无二的优势。

    事实上,形形色色的好消息相当多,总是宣布又有了什么伟大的“新发现”,给癌症患者带来“福音”。为了这些“福音”能够降临在自己身上,病人们排着长队往医院的收费窗口里塞钱。他们每年花在治疗上的钱以两位数的速度增长着,其中有很多人甚至为此倾家荡产。癌症患者用自己的希望和金钱催生了当今中国最繁荣最赚钱的一个医疗部门,可他们的发病率和死亡率每年都在增加,中晚期患者的“五年存活率”在过去30年几乎没有提高。

    我的困惑在继续,因为我找不到理由来解释,为什么我们国家癌症患者康复的机会更少,死亡的人数更多。

    接下来的几年里,我开始搜集有关癌症治疗的资料,并且把这些信息与癌症患者的高死亡率联系起来加以思考。有一天,我看到一些资料,在所有死亡的癌症患者中,1/3是被吓死的,1/3是治死的,只有1/3是真正因病而死。有不少人用这一组数字来概括当今中国的情形,包括一些长期致力于癌症治疗的医学专家。

    我最初看到这消息时,认为它只是一个大致估计,并非严谨的临床检验。尽管如此,我还是把更多注意力集中到所谓“治死”之说,于是我看到了更加让人难以置信的事实。一些医学专家相当精确地指出,“用药不当”大范围地存在着。其中一位认定,“目前癌症病人符合规范用药者仅为20%”。另外一位则指出,“有90%以上的癌症患者没有得到良好的治疗方案”。

    这些数字令我震惊,癌症患者中竟有如此多的人不是死于自己的疾病,而是死于自己的恐惧和不正确的治疗。

    看起来,我们最大的不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭,而在于我们被中国式的癌症观念包围着,同时还接受着中国式的癌症治疗。这种医疗环境正在造就一个悖论:医学越是发达,越是剥夺患者的主动性和判断力,越是造成病人的恐惧和错误。

    不恐惧,不盲从

    我们恐惧,是因为我们无知。我们不了解癌症,不知道癌症其实并非绝症,只不过是一种慢性病。我们不了解自己的机体,很容易过低地估计自己身体的自我修复能力,却过高估计药物的能力,不知道那些所谓“特效药”有可能正是致命的杀手。

    我们会犯错误,除了因为我们恐惧,还因为我们过分相信医生,不知道即使是最权威最有经验的医生也会犯错误。

    让我和家人吃惊的是,原来癌症患者求生的玄机如此简单:只要我们不恐惧,不盲从,不走上错误的治疗之路,我们就已经有66%的机会远离死神。即使我们的肿瘤已经到了中晚期,也可以长期与癌共存。

    如果你一定要问我,有没有一些可以让癌症患者共同遵循的东西,那么我会说,有。

    的确有一些事对所有病人都是相通的——

    我们必须有足够的坚强,去接受那些应当接受的治疗。

    我们必须有足够的勇气,去拒绝那些不应当接受的治疗。

    我们必须有足够的智慧,去分清楚哪些是应当接受的,哪些是不应当接受的。

    我们都需要知道,什么时候该从容地迎接死神降临,什么时候该坚定地寻找康复之路。视死如归固然可敬可佩,叩开康复之门却更困难也更可贵。这不仅需要勇气,更需要智慧。

    因此,做一个聪明的病人,远比做一个听话的病人更重要。

    (本文摘自《重生手记》的前言,有删节)

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